희귀질환자의료비지원
사업목적
진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회․경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
대상질환
- 2025년 희귀질환의료비지원사업 질환목록 다운로드
지원대상
- 희귀질환 산정특례에 등록된 질환자 중 대상질환에 한하여 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준이 만족하는 자
의료비지원 (신청내역 및 범위)
[ 지원항목별 지원범위 ]
| 구분 | 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 | 건강보험가입자 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 소득·재산 기준을 | 소득․재산과 관계없이 | |||||
| 만족하는 경우 | 해당조건 만족 시 지급 | |||||
| 지원대상 | 지정된 대상질환 | 1,272개 대상질환 | 지정된 대상질환 | 혈우병환자 중 해당자 | 지정된 대상질환 | |
| 요양급여 중 본인부담금 | 요양급여비 | ○ | ○ | |||
| 만성신장병 | ○ | |||||
| 요양비 | ||||||
| 보조기기 구입비 | ○ | |||||
| 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 | ○ | |||||
| 간병비 | ○ | ○ | ||||
| 특수식이 구입비 | 특수조제분유, 저단백즉석밥 | ○ | ○ | |||
| 옥수수전분 | ○ | ○ | 18세미만 | |||
| 소아청소년 | ||||||
- 요양급여비용 중 본인부담금(대상질환에 한함)
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 요양급여비: 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시
- 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입
‒‘국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)’과 ‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 - 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
- 간병비(월 30만원, 대상질환에 한함)
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자
- 특수식이 구입비(대상질환에 한함)
- 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비, 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
신청방법
- 지원대상자(환자) 주민등록 주소지 관할 보건소 연중 수시 접수
신청서식 및 구비서류
- 신청서식
- 환자가구 구비서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(환자 기준, 상세)
- 지원대상자(환자)의 통장사본
- (해당자에 한함) 장애정도 확인 서류, 임대차계약서, 자동차보험계약서
- 부양의무자가구 구비서류
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(부양의무자 기준, 상세)
- (해당자에 한함) 임대차계약서, 자동차보험계약서
관련추가정보
- 질병관린청 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)
신청 시 주의사항 안내
- 구비서류를 첨부하여 희귀질환자 등록신청서를 제출한 날을 지원신청일로 간주
- ‘지원신청일’이 ‘지원개시일’임 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
